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8. 同时,照顾者也需要務實與坦然地接受別人的協助,瞭解自己的限度 为何,避免閉門造車身心耗竭的狀態。我們要知道,照護工作㇐定不 是幾分鐘、幾小时,或幾天就結束的,需要他人的幫助是正常合理的, 嘗試善用多元的資源,開啟它們、運用它們,才得以勝任長期的照護 工作。

18. 【不確定感的壓力】 這个壓力形成的原因,最主要是因为不知道還需要照顾亲人多 久,不曉得以後会变成怎樣,日子什麼时候可以回復原本的樣 子等,種種「未知」與「不確定」的感覺,都会加重照顾者的 心理负擔。

10. 三、建立人際支持網絡 除了家人的陪伴、同學朋友或宗教同好的扶持之外,也可以參加支 持性或教育性質的相關課程與團體,藉由參加課程與團體,不僅可 以獲得照護資訊,同时提昇人際支持網絡,加強壓力因應技巧。 有人說,照護是㇐種修行。學習如何在苦難中陪伴所愛的人同行, 學習苦難無法阻礙我們經歷美好的人生景色,在此衷心祝福。

15. 處理方式㇐:照顾者與全家人溝通,讓大家知道「照顾病人」不是 「單獨㇐个人」就可以完成 面对這樣的困境,怎麼辦?首先,先與全部的家人談㇐談,讓大家知 道「照顾病人」不是「單獨㇐个人」就可以完成。 要㇐个人去承擔全部的照顾工作是不可能的,因为照顾者要做的事情, 並不單單只是陪伴亲人這麼簡單,会有㇐堆繁瑣的事情,等着他去幫 忙與處理,所以「照顾病人」需要全部的人㇐起幫忙與分擔。

16. 處理方式二:家人不能視照顾者的付出为理所当然,即使支付生活費 給照顾者,也是㇐樣 而且其他家人在心態上也需要轉变,家人不能認为照顾者的付出是理 所当然的,即使有支付生活費用給照顾者,也是㇐樣。 照顾者需要大家的肯定與打氣,他才能從「照顾」的工作中獲得成就 感,也才不会对這件事情感到厭煩。 家中有人生病时,雖然每个人的生活都会被影响,但是,「主要照顾 者所受到的影响是最大的」,所以更需要大家的體諒與幫忙。

13. 處理方式二:請醫師召開「病情說明会」,向所有家属說明病人病情 如果兄弟姊妹或亲戚很多,每个人的意見都不㇐樣,不知道要怎麼做 決定,該怎麼辦?可以與醫師約时間,由醫師向全部的家属解釋。如 果病人方便,也可以㇐起聽。大家㇐起聽,㇐起討論,有問題,当場 提出來,由醫師解答。 根據我的經驗,在「病情說明会」後,不同的意見都可以獲得整合。 家人們对於病人的後續治療,也会有比較㇐致性的看法。 如此㇐來,照顾者就不用獨自煩惱接下來要怎麼辦,也不用承擔亲友 們過度關心所带來的壓力。

6. 病患照顾者常面臨到的問題,包括身體负荷:例如作息紊亂、睡眠不 足、疲倦;以及情绪负荷:像是情绪緊繃、心情鬱悶、感覺力不從心; 尚因照護工作犧牲许多社交活動,比方說,旅行、運動、交際應酬, 而產生社会功能负荷;除此之外,還影响到家庭關係、影响工作、影 响經濟問題,與主要照顾者自己本身的情感冲击和心理調適等面向。 可以想見,這些身心壓力假如全集中在㇐位照顾者身上,的確容易令 人面臨心力交瘁的耗竭危機,可能会因为照護工作的疲倦,而失去原 有的理想與生活目標。這些是病患照顾者經過的身心歷程,外人很難 去體察究竟变化何其大,所以,這㇐刻,照顾者需要非常重視自我照 顾,開始嘗試以下幾點來調適這些壓力。

11. 好想喘口氣? 3 關鍵幫助居家照顾者心理調適 【華人健康網提供/寶瓶文化】 当長輩生病时,照顾者在精神上会承受什麼樣的冲击?心態上要如 何調適?才能減輕心理上的负擔? 当知道亲人生病,而需要擔负起照料的责任时,㇐般人都会感到惶 恐、緊張、焦虑與不安,不曉得接下來該怎麼辦。 仔細探究起來,這些负面情绪的形成都與壓力有關,特別是在完全 沒有準備的情況下,要㇐个人突然面对這些壓力,難度真的很高。

12. 【來自疾病的壓力】 光是疾病本身,就会給照顾者带來很大的壓力,例如不知道疾病的進 程、对於後續的處理與治療不清楚、不曉得治療成功的機率有多大、 不曉得還要治療多久、要怎麼選擇最適当的治療方式,或者是面对亲 友們的詢問與建議,要如何因應? 處理方式㇐:照顾者不要怕問醫師問題 当遇到與疾病有關的問題时,最簡單又最直接的方式,就是把自己的 問題㇐條㇐條的寫下來,然後與醫師討論。 通常在醫師解釋後,很多疑惑都可以獲得解決。恐懼都是來自於未知, 当自己知道的越多,心中有个底,越不会緊張與害怕,所以不要怕問 醫師問題,对於亲人的疾病,無論有任何的問題,都可以直接問醫師。

9. 二、壓力管理,保有生活樂趣 对主要照顾者來說,家人罹病之後,能保有生活樂趣,持續進行休閒 活動,可能是困難的事。因为要兼顾自己的工作、家庭關係與照護幾 乎占滿时間,而且我們甚至会誤以为,在现在這个时刻擁有生活樂趣 是奢侈的。事實上,這是與「平衡」背道而馳的做法。坊間㇐直在講 述平衡的重要,身心要平衡、工作與家庭要平衡,所以,照護工作與 生活面向也㇐樣需要平衡,倘若生活休閒㇐項都無法保有,那麼除了 感受像被行刑受罰之外,更不可能達到平衡安在的狀態。因此,我們 当然可以微笑,当然可以追求快樂,当然還是可以享受生活,靜坐、 按摩、運動、接近大自然等壓力調適的方法,不論为何,至少要有㇐ 樣持續進行,給自己㇐段可以暫时全心地放開照護工作的时光,「休 息是为了走更長遠的路」。

17. 處理方式三:讓主要照顾者每天與每周都有「固定」的休閒时間 最重要與關鍵的是,要能夠「溝通」出其他人可以輪流替代主要照顾 者的时間,讓主要照顾者每天與每周都有「固定」的休閒时間,可以 讓他放鬆㇐下。 這段时間可長可短,但是㇐定要有,因为這是主要照顾者可以真正休 息,而且不被打擾的㇐段时間。 为什麼固定的休息时間对照料者這麼重要呢?這道理就與橡皮筋㇐樣。 長期緊繃的橡皮筋,如果不適时的放鬆是会斷掉的。 所以照顾者需要可以放鬆神經的时間,在這段时間,照顾者可以盡情 去做自己想做的事,例如陪小孩看電影、與伴侶吃飯、與朋友逛街、 看書、喝咖啡、聽音樂、放空想事情、補眠或運動,而不会有任何的 「虧欠感」,或是「罪惡感」。

19. 處理方式:在心理上坦然「接受」擔任照顾者的角色,並思考将照顾 者的角色,融入生活中 如果照顾的工作看起來不是短期就可以結束的事,那麼照顾者可能必 須先轉变自己的心態。 如之前提到的,先在心理上接受這份突然被安插進來的「新角色」。 先不要急着想擺脫它,先認清扮演這樣的「角色」需要相当長的时間, 接着思考該如何把照顾者的角色融入平常的生活中,讓自己習慣這種 「新的生活」。 從排斥到接受,這是兩種完全不同的心態,但是這種心態上的調適與 轉变很重要,先去接受、面对,然後處理,最後建立新的生活模式。 以前的日子是過去式,但眼前的日子卻是现在進行式,盡快熟悉這些 新事務,安排新的作息表,就不会感覺好像天天都在算日子,对於未 來也不会感到㇐片茫然。

4. 照顾者有權 ...... 1.以做为照顾者为榮 2.善待自己 3.尋求協助 4.保有属於自己的生活 5.適当地表達情绪 6.拒绝無谓的罪 恶 感 7.大方地接受回饋 8.做好自己的生涯規劃 9.期待並爭取協助照顾的服務

5. 照顾者的自我照顾 病 患照顾者可能肩负病患主要的生活照顾工作與居家的護理措施,此 外,還需要面对病患的心理情绪問題、亲友告知互動問題、家庭經濟 問題等,壓力不容小覷。病患之亲友常把全副精力聚焦於病患身上, 在不經意中,常忽略了主要照顾者的身心靈喘息空間。古語「久病無 孝子」,那是因为長期的照護過程無法感受到認同支持,也無法得到 暫且的放鬆,僅處於束縛和犧牲的角色,讓主要照顾者想逃避辛苦的 照護困境。㇐个家庭中有㇐位罹患癌症的家人,将面臨家庭和生活的 重新建構,像是夫妻關係或子女關係的重建、生活次序休閒活動的重 建,以及心靈獲得平靜的重建等,是極为不容易的歷練。因此,病患 照顾者所承擔的雖然是不可抗拒的辛苦,但若能接收到合理的溫暖支 持與安慰,才有辦法为病患的照顾持續投入精力,擁有陪伴的勇氣。

7. ㇐、瞭解自己的需求和限度 主要照顾者要能敏感覺察自己的情绪反應、生活各个層面正在經歷什 麼改变、自己有着什麼樣的需求,不再以社会化的經歷或價值觀去評 斷自己㇐定要做什麼、應該要怎麼做、不可以怎樣怎樣 ... 譬如,在已經 很疲倦的狀態下告訴自己「我㇐定要堅強」、「不能哭」、「這时候 不能跟朋友去聚餐」等等,這些並非幫助自己調適身心壓力,只是暫 时性地轉移或壓抑需求,反而会打擊內在力量無法獲得平衡。疲倦、 累了,是每㇐个人都会有的共同經驗,就算是不合乎社会文化價值和 禮儀的感受,也是無法避免與隱藏的,所以我們能改以告訴自己, 「哭吧!我需要放鬆㇐下」、「我可以生氣,因为我所有的規劃和步 調都被打亂了」、「太突然了,覺得難過是正常的」,能不擔心遭遇 異樣眼光而放心的吐露心聲,才能舒適且放鬆壓力。

14. 【角色改变的壓力】 我們每㇐个人,在平时就扮演很多角色,可以同时是女兒(兒子)與 妻子(丈夫),也可以是媽媽(爸爸)與员工(老闆)。如果在這些 角色裡,又突然安插㇐个新的角色 ── 照顾者,我相信,很多人的生活 都会因此亂了調。 照顾生病的家人时,最苦惱的就是如何從原本就緊湊的生活裡,擠出 額外的时間來照料亲人。 究竟是要縮短與另外㇐半,或小孩的相處时間?還是要調整工作时間? 同事們可以接受嗎?老闆会同意嗎?要不要辭職?還是乾脆直接換工 作?到最後,照料者常常身兼數職、疲於奔命。 如果伴侶、小孩或老闆又对這件事有意見,不能諒解,照顾者就算将 睡眠或休閒的时間也㇐起賠進去,還不㇐定可以處理好,有时更会節 外生枝,衍生出㇐堆問題。總之,到最後生活可能就是心力交瘁。

3. 主要照顾者面 临 的壓 力 1.缺乏照顾的知 識 及技巧 2.对社会 福 利 資源 不了 解 3.照顾责任的负荷,缺乏替代人 力 4.生活作息受限制 5.情绪负荷 6.家庭互動關係受损 7.社交活動減少 8.經濟困境

2. 何谓主要照顾者? 是指照顾者中,每周照顾 5 天以上,每天至少 8 小时负起大部分照顾 工作之家属。国內外之主要照顾者皆以 女 性佔绝大部分,其中多为 病患配偶或媳婦。 主要照顾者的负荷 指因照顾责任所引发身體、心 理 、社会方面影响及重擔感受。 (1) 在生 理 方面:疲倦、睡眠 不 足、疾病症 狀 。 (2) 在心 理 方面:無助、孤獨、憂鬱、焦虑、挫折、緊張、生氣、哀 傷、情绪 不 穩定、被過 度 依賴及要求、对病患的健康恢 复 失去希望。 (3) 在社会方面:感覺沒有自己的时間、必須放棄以前的職業、無法 兼顾其他人、與家人相處时間減少、休閒活動減少、 參 與社團及宗 教活動受影响、生活品質低 落 、角色疲乏。

1. 照顾者 慢性病对家庭的影响家庭成员中有慢性病患者,尤其是有失能或失 智者,对家庭将带 來 相当大的冲击,主要照顾者可能面 临 家庭角色 的改变及照顾的责任,家庭成员发现自己有许多身、心、社会的需 求,也因此在情绪上有罪 恶 感、忿恨、焦虑、挫折、隔 离 感之表现 。 何谓家庭照顾者 家庭照顾者是一群照顾着因为 年老 、生病、身心障碍、意外事故 ...... 导致生活自 理 能 力 缺损的父母、配偶、亲人、朋友、邻居 ...... 对於大 部分的家庭照顾者 來 说 照顾是一个 年 复 一 年 、日 复 一日全天24小时 不 眠 不 休的工作 ......

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